“我女儿太幸运了！太幸运了
能医院
特别感谢京都的医护人员！”
在与小编谈起女儿的病情时
圆圆妈妈一直在重复这几句话
别人的8岁，也许正在鸟语花香的清晨打闹嬉戏，也许正在阳光明媚的午后学游泳，也许正在静谧的周末上各种辅导班......
而圆圆（化名）的8岁，本应与小伙伴们一起学习和嬉戏玩耍，却不幸患上了慢性活动性EB病*感染。
年7月，又一个酷暑至，蓦然回首，这种以秒计时的感觉已过去一年多了。擦肩而过的路人不知道这个活泼的小女孩，曾在这一年多里经受了什么样的惊涛骇浪，又是怎么样坚强地走了过来。
一波三折的求医路
圆圆出生在井冈山，那里是个山清水秀、鸟语花香的地方。圆圆爸爸妈妈经营一家小店，日子平淡而幸福。
▲生病前的圆圆
年12月，圆圆妈妈怀上了三宝，正当大家沉浸在准备迎接新生命到来的喜悦中时，圆圆的一场发烧，打破了这原本美好的一切。
那年冬天，流感肆虐，圆圆的学校因流感放假，而这时的圆圆也出现了发烧的症状，父母以为只是小小的感冒并未在意。过了不久，圆圆身体又出现了其他症状，“那时候正赶上过年，全世界都在闹新冠肺炎，圆圆的嗓子发炎，还出现绿膜似的东西，当时我们就在村里的诊所治疗，医院，因为怕发热把我们隔离起来。”妈妈回忆道。
就这样，村里门诊以扁桃体发炎的病症为孩子治疗，孩子低烧，嗓子化脓，一直打针吃药，反反复复。经过了一段时间，年3月新冠疫情好转，爸爸只身一人带孩子医院进行治疗，孩子住院一星期，医院始终未能查明孩子的病因。
见此现状，爸爸又带着孩医院，医院给圆圆做了检查，考虑是EB病*感染，并对圆圆给予了抗病*、抗细菌等治疗，而圆圆的扁桃体依旧反复化脓，无法进食，持续发烧，病情仍未见好转。
为进一步诊治，年4月初，爸爸带着孩医院，这时，孩子因咽喉及扁桃体反复感染，已不能正常讲话。医院给圆圆进行扁桃体活检，结果显示是：EB病*阳性T淋巴细胞增殖性疾病，经过20多天的住院治疗，孩子病情依旧不见好转。无奈之下，爸爸带着孩子回到了老家。
温馨提示
慢性活动性EB病*感染只能通过造血干细胞移植治疗，否则会严重危及孩子的生命。儿童慢活确诊后请尽快到正规的儿童移植科就诊。
“不医院治疗吧，那里医疗技术发达。”妈妈对回到家的爸爸说到，爸爸看着饱受疾病折磨的孩子，坚定地点了点头。
年4月末，爸爸和奶奶带着医院的感染科进行治疗。入院后，医生给予抗感染治疗，圆圆体温终于得到了控制，病情有所好转，一家人悬着的心终于放了下来，给孩子办理了出院，回到了老家。
这时，正赶上疫情好转，学校复学，圆圆见自己的同学们都已经回到了校园，对爸爸妈妈说：“我好想念我的老师同学们，我也想回学校上学”。父母同意让圆圆回校读书。“孩子在这期间发烧反反复复，但孩子每天仍然坚持到学校上课”妈妈说到。
直至年6月末，圆圆在家中出现了肚子大的症状，家人心急如焚，连忙让爸爸带医院。经过腹部超声和肝脏核磁，发现圆圆肝部出现异常信号，加之其腺样体肥大，经常发炎，医生建议做手术进行切除。
之后，便给圆圆做了双侧扁桃体切除和咽部成形术，术后双侧扁桃体病理依然提示是EB病*阳性T淋巴细胞增殖性疾病，经过反复抗感染治疗，这时的圆圆左侧咽部缺如严重，出现了增生溃烂，咽部也开始脱落。
看到圆圆病情日益严重，家人医院，找国内一流的医疗团队给孩子最好的治疗。
年9月23日，他医院，经过PET-CT检查显示肝脾及咽部有高代谢影，不能排除恶性肿瘤的可能。医生给圆圆制定了治疗方案：化疗+放疗。前期化疗，圆圆咽部得到了明显改善，会厌脓肿好转，圆圆家人终于看到了希望。之后，医院进行了5次化疗和32次局部放疗，由于大剂量的化疗和放疗，导致圆圆的咽部化脓和脱落越来越重，无法进食，只能依靠胃管注射流食，孩子的生活质量明显下降，家人的心情又跌落谷底。
“我当时刚生完三宝，一直都是爸爸带孩子在上海治疗，每天只能通过视频才能看到孩子，想想她之前健康的样子，再看着现在的她，我的心在滴血。”妈妈眼角流下了泪水。
▲医院治疗
医院的医生对圆圆家人说：慢性活动性EB病*感染通过造血干细胞移植治疗，才是解决这种疾病的根本方法。“我们当时也不懂这是个啥病，只是抱着侥幸的心理，心想能不移植就不移植”。之后，医院治疗了大半年后，病情未见好转，家人决定改变孩子的求医之路。
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